ALS ICE BUCKET CHALLENGE SPENDEN

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Im august jährt sich ns „ALS ice Bucket Challenge“ (ALS-IBC) – einer Spendenaktion, die über einem ALS-Patienten in den USA anlaufen wurde und sich von soziale Netzwerke weltweit ausgebreitet hatte. Ns ALS-IBC führte im letzten jahr dazu, das Menschen weltweit 220 Mio. US-Dollar für die ALS-Forschung spendeten und das Krankheit um zu ersten Mal eine breite beachtung erhielt – nicht zuletzt weil die Videos, an denen das Spender sich symbolhaft und z. T. In höchst kreative cannick Eiswasser von den kopf schütteten.

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Verschiedene ALS-Organisationen von sich vorgenommen, die Kampagne jedes jahr im august fortzusetzen, bis um eine wirksam ALS-Therapie entwickelten ist. Welche ergebnisse hat die Spendenaktion bisher erbracht? Ist einer Wiederholung gerechtfertigt? Prof. Dr. Thomas Meyer beantwortet zentrale Fragen, die ihm in den letzten Tagen über den Medien fabrizieren wurden.

Wie viel geld wurde weil die eis Bucket Challenge in Deutschland eingenommen? 

In deutschland können wir von etwa 3,5 Mio. Euro ausgehen.

Wie viel geld haben sie durch das Ice Bucket difficulty bekommen?

Mehr wie 30.000 Spenderinnen und Spender von alleine die ALS-Ambulanz der Charité mit 1,6 Mio. Euro unterstützt. Dieses geld kommt 800 Patienten zugute, die weil unser ALS-Team betreut werden.

Wie wurden ns Spendenmittel verwendet?

Die ALS-Zentren und Selbsthilfegruppen in Deutschland haben ihre Spendeneinnahmen sehr unterschiedlich und mit privatgelände Schwerpunkten eingesetzt.

An das Charité von wir ein wesentlichen Teil der Spendenmittel darauf verwendet, die beschäftigt der ALS-Ambulanz für Über zwei jahre abzusichern und zugleich unsere Versorgungsangebot zu erweitern.

Dabei ist zu bedenken, das lediglich 20 bis zu 30 prozent für das Aufrechterhaltung das ALS-Ambulanz der Charité by den gesetzlich und privaten Krankenversicherungen übernommen werden. Ns überwiegende Teil dieser Finanzierungslücke muss weil Spenden und Stiftungen finanziert werden. Die Eiskübel-Aktion hat uns heute etwas als Planungssicherheit von knapp zwei jahre verschafft. Das ist für ns ALS-Betroffenen wichtig zu wissen, das ihr Behandlungsteam sogar noch in zwei jahre für sie da sein wird.

Die Spendenmittel jawohl uns das Möglichkeit gegeben, dringend erforderliches personal zur Unterstützung über ALS-Betroffenen einzustellen: zunächst eine Fachärztin zum Neurologie, ns sich mit speziellen Forschungsfragen bei der ALS-Palliativmedizin beschäftigt. Hinzu kamen etliche Koordinatorinnen, ns konkrete Hilfsmaßnahmen z. B. Das Hilfsmittelversorgung oder der Ernährungs- und Atmungshilfen weil das die beeinflussen organisieren.

Über das bestehende Versorgungsstruktur hinaus verfügen über uns ns ALS-IBC hervorragende optionen gegeben, Forschungsprojekte zur evolution neuer Medikamente und Behandlungsverfahren zu starten, klinische studien und Projekte ns Grundlagenforschung durchzuführen und die Digitalisierung das ALS-Versorgung voranzutreiben.

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Ein weiteres großes Thema, das aufgrund die vorziehen unterstützt worden ist, umfasst das Netzwerkbildung und Digitalisierung in der ALS-Behandlung, die ebenfalls zum die betroffen eine bessere Behandlungsqualität bringt.

Wie ist das mit der Spendenbereitschaft nach ns IBC weitergegangen?

Für die Arbeit an der ALS-Ambulanz in der Charité wurde in dem Jahr 2015 bis um zum juni 150.000 euro gespendet – im Vergleich zu 1,6 Mio. Euro während das IBC. Dieser Unterschied ist no überraschend, da wir selbst einer volles bewusstsein dafür haben, dass die ALS-IBC einer ganz besonderes und spektakuläres ereignis war.

Das Spendenjahr 2015 kann noch no abschließend bewertet werden, da drüben die initiative „Hilfe zum ALS-kranke Menschen“ in diesem jahr noch zwei größe Veranstaltungen geplant hat, an denen das explizit um herum ein Fundraising zugunsten der ALS-Ambulanz das Charité geht. Unsere lange zeit Unterstützerinnen und Unterstützer von sich in dem letzten Jahr von die ALS-IBC gefreut, mitgewirkt und sich an ihrem Engagement bestätigt gefühlt. Zugleich verstand sie, das die ALS-Problematik nicht mit ein Eiskübel-Aktion eines Sommers kommen sie lösen ist, aber Anstrengungen über viele Jahre notwendig sind.

Meine angst liegt nicht in nachlassenden Spendenbereitschaft, aber vielmehr am veränderten Förderpolitik ns öffentlichen Hand. Dafür wurde einer sehr erfolgreiches und wichtiges Forschungsnetzwerk aller ALS-Zentren an Deutschland (MND-NET) vom Bundesministerium für ausbildung und forschung nicht mehr verlängert. In einer erste Förderperiode (von 2011-2014) jawohl wir wichtig Strukturen aufgebaut. Zum mich voll unverständlich ist, dass der rechnungen und ns Weiterentwicklung das geschaffenen Strukturen an einer montag Förderperiode abgelehnt wurden.

Eine ähnliche Situation finden wir oben Ebene das EU-Förderung. In diesem jahr wurden sämtliche anträge zur zusammen in zum europäischen Sonderprogramm kommen sie Erforschung neurodegenerativer krankheiten abgelehnt. Ns gilt nicht anzeigen für anwendung aus Deutschland, sondern das gilt auch für ns Kolleginnen und Kollegen ein weiterer europäischer ALS-Zentren.

Was halten sie von ns Idee ein jährlichen ALS-IBC?

Die Idee ein jährlichen ALS-IBC finden ich wesentlich und gerechtfertigt. Die ALS-Selbsthilfe in den USA hat während der IBC über 100 Mio. Dollar an Spendenmitteln erhalten. Ns klingt zuerst nach ns astronomischen Zahl. Zugleich zu sein bekannt, dass einer einzige klinische Studie zu Wirksamkeitsnachweis eines Medikamentes bis zu 10 Mio. Euro kostet. In Hinblick an die Äußerst hohen ausgaben von Grundlagenforschung und klinischer forschung muss man die Summe von 100 Mio. US-Dollar anscheinend relativieren.

In die kampf von Krebserkrankungen fließen jährlich milliarden Euro. Deswegen gesehen kann sein man nicht daraus ausgehen, das mit den anscheinend geringeren Einnahmen aus der ALS-IBC einer ALS-Therapie kommen sie entwickeln ist. Daher ist das Idee der als Association nachvollziehbar. Ich morgen aber no sicher, inwieweit sich ns Umstände und Erfolge das ALS-IBC von letzten Sommers auch nur annäherungsweise erinnert lassen.

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Gibt es aus Ihrer vision langfristige hopeful Effekte aufgrund die eis Bucket Challenge? 

Die ALS-Eiskübel-Aktion war einen großes gesellschaftliches ereignis und hat erstmalig einer breite beachtung für die zusammen in deutschland gebracht. Ns ist für jedermann mit wie von größter Bedeutung, da drüben eine höhere Akzeptanz der ALS-Problematik innerhalb privaten und beruflichen Umfeld, dennoch auch in Krankenkassen und kommunalen basis das leben der betroffenen erleichtern kann.